埼玉県筋ジストロフィー協会のホームページが更新されました
ニュース一覧
パンダ鉛筆の郵送販売を開始しました
埼玉県内の小学校で販売しておりました「パンダ鉛筆」について、多くの皆様から郵送販売のご要望を頂きました。2020年10月より、メールでの受付を開始しましたので、是非ご利用ください。
みんなで作ろう‼ 手打ちうどん体験会
協会員同士・親子同士の親睦をはかる為、企画しました！
詳細は後日、協会員の皆様に郵送にてご案内いたします。奮ってご参加ください‼
開催日：2023年3月25日（土）
開催場所：黒浜訓練センター（埼玉県蓮田市黒浜4147）
埼玉県筋ジストロフィー協会 総会のご案内
昨年に引き続き、ハイブリッド（会場＋ＷＥＢ参加）形式で実施を予定しております。
詳細は後日、協会員の皆様に郵送にてご案内いたします。
開催日：2023年6月10日（土）
開催形式：ハイブリッド
会場：黒浜訓練センター（埼玉県蓮田市黒浜4147）
WEＢ：Zoom（パソコンの他、スマートフォンやタブレットを使用する事で
無料でWEB会議に参加できます）
中外製薬 DMD遺伝子治療薬を日本で申請へ
今回の承認申請は、歩行可能なDMDの4歳～7歳の男児を対象にしたdelandistrogene moxeparvovecの有効性および安全性を評価したグローバル第III相臨床試験であるEMBARK試験の成績等に基づいています。EMBARK試験の結果、主要評価項目である運動機能を評価するノース・スター歩行能力評価（NSAA）はプラセボに比し統計学的な有意差は認められませんでしたが、副次的評価項目（床から立ち上がるまでの時間、10メートルの歩行時間、Stride Velocity 95th Centile［SV95C］、4段上るまでの時間）において臨床的に意義のある改善が認められています。また本試験において新たな安全性のシグナルは認められませんでした。当社は、これまでに実施した本品のすべての臨床試験成績、及びDMD自然歴経過との比較結果に基づき、本治療薬のベネフィット・リスクのバランスが良好であると考えたことから本承認申請にいたりました。本品の承認に向け、規制当局と協議を継続してまいります。
出店：中外製薬 プレスリリース
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20240814150000_1417.html
（外部のサイトを開きます）
協会創立60周年記念式典のご案内
埼玉県筋ジストロフィー協会 会員の皆様へ
○日 時：2024年11月30日（土）
１）記念式典・講演会：13：00～14：30
・「筋ジストロフィーの心臓病診療の歩み」 田村拓久 先生
２）懇親会 ：14：50～16：00
○場 所：黒浜訓練センター（FAX:048-768-8327）
〒349-0101埼玉県蓮田市黒浜4147（東埼玉病院敷地内）
○申込期限：10月31日（木）までに E-mail：sai-kin@hotmail.comまたは／FAX（048-768-8327）にて
お願い致します。
○費 用：・60周年特別会費（１口当り）2,000円
※老朽化した訓練センターの整備に使わせていただきます
・記念式典・講演会の参加費は無料
・懇親会に参加される方は１人4,000円
・以下の振込口座へ10月31日までに振込みをお願いいたします
【振込口座】 埼玉りそな銀行 蓮田支店 普通
番号 4302313
名義 ｲｯﾊﾟﾝｼｬﾀﾞﾝﾎｳｼﾞﾝ ｻｲﾀﾏｹﾝｷﾝｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰｷｮｳｶｲ ﾀﾞｲﾋｮｳﾘｼﾞ ｶﾅｽｷﾞｶｽﾞｱｷ
（一社）埼玉県筋ジストロフィー協会 代表理事 金杉和秋
パンダ鉛筆の申し込みについて（送料変更のご案内）
2024年10月1日（火）から郵便料金が変更となります。
これに伴い、以下のように変更をさせて頂きます。
レターパックプラス（10ダースまで）：520円⇒600円 レターパックライト（5ダースまで）：370円⇒430円
上記以上のお申込みについては、下記連絡先までご連絡ください。
【連絡先】
一般社団法人 埼玉県筋ジストロフィー協会 パンダ鉛筆担当 吉永 貴子 申し込みメールアドレス：taka-kikaku@nifty.com
【お問い合わせ先】
一般社団法人 埼玉県筋ジストロフィー協会 TEL＆FAX：048-768-8327 E-mail：sai-kin@ad.wakwak.com