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埼玉県筋ジストロフィー協会のホームページへようこそ。
私たちは、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会の埼玉支部組織です。
神経・筋疾患児者及びその家族の援護をはかり、福祉の増進並びに療養生活の向上等に寄附することを目的として、療育相談事業、研修会等の事業、蓮田福祉学園・生活介護事業を実施しております。

新着情報

生活介護事業の休止

一般社団法人埼玉県筋ジストロフィー協会では、最近の新型コロナウイルスの感染拡大状況を考慮し、生活介護事業を2020年4月2日から12日まで休止いたします。この間、黒浜訓練センターは閉鎖となります(事務局はこの対応のため出勤しております)。

以降の対応は改めてお知らせいたします。

2020年04月02日

生活介護事業の休止の延長について

生活介護事業の休止は5月10日迄延長いたします。

緊急事態宣言が発令された為、利用者様の健康を第一に考えての対応となります。ご不便ををお掛け致しますが、ご理解の程、何卒宜しくお願い致します。

2020年04月09日

生活介護事業の休止の延長について

緊急事態宣言の延長に伴い、生活介護事業の休止も5月31日迄延長とさせていただきます。

ご不便ををお掛け致しますが、ご理解の程、何卒宜しくお願い致します。

2020年05月09日

SMA治療剤ゾルゲンスマの保険適用を了承

5月13日に開かれた厚生労働省の中央社会保険医療協議会(中医協)総会で、脊髄性筋萎縮症(SMA)の遺伝子治療薬、ゾルゲンスマは公的医療保険で利用できる保険適用が了承されました。

(製品情報)ゾルゲンスマ製品情報サイト  ノバルティス ファーマ

https://zolgensma.jp

(外部のサイトを開きます)

2020年05月21日

DMD治療剤ビルテプソの保険適用を了承

5月13日に開かれた厚生労働省の中央社会保険医療協議会(中医協)総会で、筋ジストロフィー治療薬、ビルテプソは公的医療保険で利用できる保険適用が了承されました。

(ニュース)筋ジス治療の新薬、国内販売を開始 日本新薬、国産初の核酸医薬品

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200520-00352239-kyt-l26

(外部のサイトを開きます)

2020年05月21日

生活介護事業の再開について

緊急事態宣言の解除に伴い、生活介護事業を6月1日から再開させていただきます。

なお、6月15日までの間は自主活動とし、15時迄となります。

ご理解とご協力の程、宜しくお願い致します。

2020年05月26日

「武田先生によるDMDの治療薬についてのオンライン講演会」

以下の要領で、武田先生によるDMDの治療薬についてのオンライン講演会が開催されます。皆様のご参加お待ちしております。

「武田先生によるDMDの治療薬についてのオンライン講演会」
・日時:2020年8月1日(土曜日)15:30~17:00
・対象:日本筋ジストロフィー協会会員
*ご参加にはZOOMアプリが必要です。
・定員:100名 (先着順)
・参加費:無料(通信料はご負担ください)
・講師:武田伸一先生
(国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 名誉所長)
武田先生は長い間、筋ジストロフィー研究班の班長として治療法の開発を主導してこられました。今回ステロイド以外で、日本で初めてデュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する治療薬として発売されたビルトラルセンは、日本新薬と共に開発されたものです。
研究開発の内容や治療に向けてお話しいただけます。

【申込締め切り:2020年7月26日 (日) 23:59】
 *これ以前に定員に達した場合は、その時点で締め切ります。

申込方法:参加申し込みはインターネットでつぎのURLから行えます。
URL: https://forms.gle/yXMnbRMqyUJ46XAT6(外部のサイトを開きます)

2020年07月23日

パンダ鉛筆の郵送販売を開始しました

埼玉県内の小学校で販売しておりました「パンダ鉛筆」について、多くの皆様から郵送販売のご要望を頂きました。2020年10月より、メールでの受付を開始しましたので、是非ご利用ください。

2020年10月04日