ご紹介いただきました川島です。26歳の時に筋ジストロフイー症と診断され、今年
で48歳になります。今日は、私の主宰しているパソコン通信「わがままネット」にま
つわるお話をさせていただきます。 |
まず、わがままネット開設までの道のりからお話しします。はっきり覚えていませ
んが23歳くらいから腰痛などの症状があり、ヘルニアか何かと思い整形外科に通院し
ていました。しかし、一向に良くならないので大学病院を受診したところ、当時は神
経内科がなかったので整形外科と脳神経外科を受診したのですが、そこではじめて筋
ジストロフィー症の診断となりました。
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病名を知ったとき、やはり人並みの葛藤がなかったといばウソになるでしょう。何
せ珍しい病気というか難病ですから。その頃、普通にサラリーマンをしていて経理
関係の仕事に携わっていましたが、今後の進行に伴う体力面の不安、サラリーマンな
ら転勤を避けて通れないことなどから、すぐに自己退職しました。ただ、私の場合、
これは今も同じですが「なるようになれ」という気持ちがあって、あまり精神的にま
いってしまうようなことはなかったと思います。当時はまだまだ普通に外出できまし
たし、将来の生活を考えて退職後すぐにスナックを始めました。後から考えると焦燥
心も手伝ったのだと思いますが、時間に比較的自由がきくこと、仕事上あまり体力を
使わないと考えていたこと、何よりお酒が好きですから。ところが、残念ながら経営
的な部分から2年くらいで店じまいという結果になりました。
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そこから43歳の時にネットを開設するまでが私にとって「空白の時間」になります
。暇になると本を読んだり、たまに友人のところに出かけたり、どちらかと言えば家
の内に籠もりがちな、生活でした。その頃から福祉情報に特別な興味があったかとい
うとそうではありません。いわゆる障害者運動に積極的に関わっていこうという気持
ちも持っていませんでした。考えることがなかったというか、必要に迫られていなか
ったということ。多くの人と同じく福祉情報にうとく、そういう情報に身近に接する
機会もありませんでした。これは、私のような中途障害の方の共通する部分だという
ふうにも感じてます。
しばらくそんな感じで生活していましたが、30歳になった頃、だんだん進行してき
たので親元に引っ越しました。そして、パソコンを始めたのは33〜34歳頃だったと思
います。時間を持て余すような感じで、新しい趣味として始めてみました。別に経理
事務などの仕事につなげようとか、そんな特別な理由があったわけではありません。
時代の流れというか、丁度その頃のはやりに自分も乗ってみたわけです。パソコンを
始める理由というのは大なり小なり皆さんも同じではないですか。強いてもっともら
しい理由をあげるなら、ワープロで文章を書いたり、自分の本やビデオをデータベー
スで整理するといった目的でしょうか。あくまでも趣味の一つにパソコンを選んでみ
たわけです。当時は全くの独学です。近くに詳しい人間がいなかったのと、時間だけ
はたっぷりありましたから。
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そしてパソコン通信を始めたのは40代に入ってからです。たまたま、パソコン通信
がブームになっていたのと、そのころから車椅子生活になったことがあげられます。
移動面をはじめ生活全般に転換期を迎えたわけです。そして、パソコン通信を使って
福祉情報を集め始めたのも、このころからでした。そして93年1月15日にプライ
ベートネットである「わがままネット」を友人と二人で立ち上げたのです。
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