「生涯学習研修会」　〜たのしく語りあう会〜

患者グループと保護者のグループに分かれて日常の疑問や不安を話し、それらの解決策などを参加者全員で考えていく会となりました。 ｢生涯学習研修会｣〜たのしく語りあう会〜

患者グループの内容。 自己紹介より･･･。 　日常の様子〜　パソコンをやっている（インターネット・ｅメール） 　　　　　　　　　　　ワープロで絵を画く。（冊子の表紙になった） 　　　　　　　　　　　バンド活動。（コンサートも開く） 　　　　　　　　　　　病院の事務勤務、立ち仕事で辛い。 　　　　　　　　　　　ダイビングをやっている。 　　　　　　　　　　　歌手が夢。車の免許が欲しい。 　　　　　　　　　　　病棟入所中。サッカー観戦。
これからの希望。 　　　　　　　　　　　パソコンを買うのに補助が欲しい。 　　　　　　　　　　　筋ジス患者の医療費の補助を何とかして欲しい。 　　　　　　　　　　　（遺伝子治療の保健適応を望む） 　　　　　　　　　　　平成16年から病院体制変化、大丈夫？ 　　　　　　　　　　　車の免許を国で取らせて欲しい。 　　　　　　　　　　　生活にお金がかかる、年金のUPを・・・。 　　　　　　　　　　　タクシー券をガソリン券に・・・。
保護者グループの内容。 　Ｑ１．子供の体重が増えてきて在宅介護が大変。皆さんはどのように？ 　Ｑ２．娘への介護も夫婦ですべき？ 　Ｑ３．背骨にボルトを入れる手術をしたが、情報が少なくて不安･･･。 　Ｑ４．各市町村に寄付のお願いに行ったら某市に嫌な顔をされた。
Ａ１．太っている方がよい。痩せていると骨折などの注意が必要。 　Ａ２．本人(娘)が父親の介助でも恥ずかしがらなければ父親にも協力してもらうようにすると良い。 　Ａ３．３〜６ヶ月に１回はデイケア外来を受診する。 　　　　手術した本人が楽になったのであればよいのでは？ 　Ａ４．市町村によって支給金額が違うので、早めに行って寄付をしてもらうようにする。
全大会 　意見交換 　●呼吸器のバッテリー交換は医療保険の対象？ 　　Ａ．基本的には個人負担。(市町村の補助金で対応できるケースも) 　　　　市町村の担当者やボランティアグループとは仲良く･･･。 　●現在、病院入所中。 　　　外出にお金がかかる(有料介護…25,000円／日）。低料金(補助金制度化)に出来ないの？ 　　　一人暮らしが出来る環境がもっと欲しい。 　　　趣味を生かした仕事がしたい。(パソコン) 　　Ａ．在宅には介護人制度が適用されるが、入所には適用されない。今後、適用されるように運動することが大切。 　　　　入所の保護者会長に提言してみては？ 　●ボランティアの状況は？ 　　Ａ．目白大学(岩槻市)の学生にお願いしているが、最近、来てくれる学生の数が減ってきた。 　　　　ボランティアにも有償･無償がある。よく調べて頼むべき。 　●一人暮らしについて。 　　Ａ．生活保護を申請し、人を雇う(24時間ヘルパー)。一人暮らしではなく、同じ状況の人達とグループ生活が良い。 　　　　このセンターで２･３泊してみては？何が必要か、いろいろなことが見えてくる。まずは実行すること。 　●仕事について。 　　Ａ．パソコンは、これからの可能性を広げるツール。筋ジス患者にも無理なく取り組める。 　●パソコンの補助対象について。 　　Ａ．ワープロとして申請。（認められにくい)　現在交渉中。