第２６回　全国筋ジストロフィー島根大会
「平成１４年度患者と家族の研修会」に参加！！

島根大会開催要項

１．大会の目的
　全国の筋ジストロフィー患者とその家族及びその関係者が全国より一堂に集い、一日も早い根本治療の開発実現を求める。
　また日頃抱えている「医療」「介助・介護」「教育」「地域福祉」「情報」に関わる諸問題について情報交換と討議を行い、患者と
　家族のＱＯＬの向上を求め、筋ジストロフィー対策の促進を図り、「共に生きる社会」を目指すことを目的とする。

２．テーマ
　「夢を語ろう」
　身体機能や生きていく上での様々な選択肢を失いがちな私達だが、「決してあきらめない」という気持ちを喚起しよう。そして
　主体的に生きるためにも「義務」と「責任」を負いながら社会の一員たる自覚を持とう。

３．大会運営
　社団法人日本筋ジストロフィー協会・中国地方本部

４．開催期間
　平成１４年９月１３日（金）〜９月１５日（日）

５．開催場所
　ホテル一畑（松江しんじ湖温泉）

＝大会日程＝

【第１日目】９月１３日（金）

１３：３０〜１４：００ 開会式
１４：００〜１５：００ 講演　埜中征哉先生（国立精神・神経センター武蔵病院長）
　　　　「筋ジストロフィー研究から学んだこと」
１５：１５〜１６：１５ 講演　小田島明先生（厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉専門官）
　　　　　「支援費制度について」
１６：３０〜１７：１５ 講演　横田雅史先生（文部科学省初等中等教育局特別支援教育課特殊教育調査官）
　　　　　「ネットを使った社会参加とモラルについて」
１８：００〜２０：４５ 懇親会

【第２日目】９月１４日（土）

９：００〜１０：００ 講演　河原仁志先生（国立療養所松江病院小児科医長）
　　　　「ＮＰＯの設立とバリアフリー」
１０：１５〜１１：１５ 講演　土屋竜一先生（音楽家、エッセイスト）
　　　　「私にとって生きるということ」
１１：１５〜１１：４０ 表彰　日本筋ジストロフィー協会
　　　　「第３回ホームページコンテスト表彰式」
１３：００〜１４：３０ 企画　「インターネットの光と影」
　　　　第１部　−ホームページで広がった交流の輪−
　　　　第２部　−インターネットでのトラブルについて−
　　　　　　　　司会：稲田幸治氏（国立療養所松江病院患者）
１４：３０〜１５：００ 閉会式

【第３日目】９月１５日（日）

９：００〜 オプショナルツアー



参加者の行動及び感想