埼玉県筋ジストロフィー協会のホームページが更新されました
私たちは、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会の埼玉支部組織です。
神経・筋疾患児者及びその家族の援護をはかり、福祉の増進並びに療養生活の向上等に寄附することを目的として、療育相談事業、研修会等の事業、蓮田福祉学園・生活介護事業を実施しております。
〒349-0101 埼玉県蓮田市黒浜 4147 番地
黒浜訓練センター
(独立行政法人国立病院機構東埼玉病院敷地内)
TEL&FAX:048-768-8327
埼玉県筋ジストロフィー協会のホームページが更新されました
5月13日に開かれた厚生労働省の中央社会保険医療協議会(中医協)総会で、脊髄性筋萎縮症(SMA)の遺伝子治療薬、ゾルゲンスマは公的医療保険で利用できる保険適用が了承されました。
(製品情報)ゾルゲンスマ製品情報サイト ノバルティス ファーマ
https://zolgensma.jp
(外部のサイトを開きます)
5月13日に開かれた厚生労働省の中央社会保険医療協議会(中医協)総会で、筋ジストロフィー治療薬、ビルテプソは公的医療保険で利用できる保険適用が了承されました。
(ニュース)筋ジス治療の新薬、国内販売を開始 日本新薬、国産初の核酸医薬品
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200520-00352239-kyt-l26
(外部のサイトを開きます)
埼玉県内の小学校で販売しておりました「パンダ鉛筆」について、多くの皆様から郵送販売のご要望を頂きました。2020年10月より、メールでの受付を開始しましたので、是非ご利用ください。
協会員同士・親子同士の親睦をはかる為、企画しました!
詳細は後日、協会員の皆様に郵送にてご案内いたします。奮ってご参加ください‼
開催日:2023年3月25日(土)
開催場所:黒浜訓練センター(埼玉県蓮田市黒浜4147)
昨年に引き続き、ハイブリッド(会場+WEB参加)形式で実施を予定しております。
詳細は後日、協会員の皆様に郵送にてご案内いたします。
開催日:2023年6月10日(土)
開催形式:ハイブリッド
会場:黒浜訓練センター(埼玉県蓮田市黒浜4147)
WEB:Zoom(パソコンの他、スマートフォンやタブレットを使用する事で
無料でWEB会議に参加できます)